A genetikai eredetű betegségben szenvedők fejlődési rendellenességekkel jönnek a világra. Hallás- és látáskárosulás, az arc eltorzulása, növekedési és fejlődési zavarok is jellemzik a tünetegyüttest.

 „A betegség felismerése még gyermekcipőben jár, és reméljük, ha megérkezünk az úti célunkhoz Görögországba, akkor már az emberek többsége is tudni fogja, hogy létezik egy ilyen kór" - nyilatkozta a házaspár. A svájci de Flamingh házaspár még tavaly indult el Norvégiából. Két év alatt 8000 km-t szeretnének megtenni. Jelenleg Észak-Magyarországon haladnak át. Csomós József, a Tiszáninneni Református Egyházkerület püspöke és a Magyar Református Szeretetszolgálat is a házaspár kezdeményezése mellé állt. Hétfőn, az egyházkerület székházában, Miskolcon tartanak majd sajtótájékoztatót.

Miskolc, 2009. augusztus 6.