Már túl van az első kezelésen, és jól van az az ötéves kislány, aki Közép-Európában elsőként, de a világon is az elsők között Törökbálinton, a Református Pulmonológiai Centrumban kapta meg a cisztás fibrózis kezelésére kifejlesztett, hat éven aluliaknak is adható speciális készítményt. Az úgynevezett hármas kombinációs modulátor terápia eddig elképzelhetetlen javulást, hihetetlen eredményeket hoz: a betegségben legsúlyosabban értintett szerv, a tüdő működése a kezelés mellett várhatóan normalizálódik, a korábban gyakori légúti fertőzések pedig jelentősen ritkulnak.

A cisztás fibrózis örökletes betegség, a ritka kórok közül a leggyakoribb. Egy változatos génhiba eredményeként számos szerv károsodik, legsúlyosabban a tüdő és a hasnyálmirigy. A gyakori légúti fertőzések a közeli múltban még roncstüdő kialakulásához és végstádiumú tüdőbetegséghez, korai életkorban halálhoz, kedvezőbb esetben tüdőátültetéshez vezettek. Az emésztőrendszer súlyos károsodása soványságot, sorvadást eredményezett. A betegek átlagos életkora a 2000-es évekig 20 év alatt volt, de az innovatív gyógyszereknek hála mára jelentősen emelkedett. Osztályunkon a kettős kombinációs szert 2021. február 17-én, a még ennél is hatékonyabb hármas kombinációs kezelést pedig kevesebb mint fél évre rá, szeptember 3-án alkalmaztuk elsőként az országban gyermekek esetében. Most ez a készítmény vált elérhetővé 2 évnél idősebb, de 6 évnél fiatalabb betegek számára is.

Ezzel a jelenleg leghatékonyabb kezeléssel a páciensek életminősége jelentősen javul: a korábban gyakori, többhetes kórházi bennfekvést igénylő antibiotikus kezelésekre és folyamatos, napi 2-3-szori inhalációs kezelésre már alig van szükség, tüdőátültetésekre pedig szerencsére már nem szorulnak. A korán elkezdett kezeléssel a betegek várható élettartama az egészségesekéhez hasonló.

Magyarországon több mint félezren szenvednek cisztás fibrózisban, minden második 18 éven aluli. Itthon két éve már erre a betegségre is szűrik az újszülötteket.

A törökbálinti Református Pulmonológiai Centrumban mintegy 90 cisztás fibrózisos beteget gondoznak, vagyis a magyar betegek hatodát. Itt működik az ország egyetlen önálló gyermektüdőgyógyászati osztálya, amely nemcsak olyan szerencsés adottságokkal rendelkezik, mint a tiszta levegő, a hegy- és erdőközeli, parkos környezet, de a légúti fertőzések ellátásában rendkívül fontos, alapvető követelményt is biztosítja kis betegei számára: a gyermekek elkülönítve, de a szülővel együtt, fürdőszobás kórtermekben gyógyulhatnak.

Fotó: Freepik