Ugyancsak intenzív hónapokon van túl a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza, hiszen a járványügyi helyzetben munkatársainak közvetlenül a frontvonalon kellett helytállni, ráadásul igen nagy médiaérdeklődés mellett. Ez utóbbi nem csupán a koronavírusnak volt köszönhető, hanem annak a speciális génterápiás kezelésnek is, amely tavaly Zente és Levente története kapcsán került először a figyelem középpontjába. Hogyan zajlottak az elmúlt hónapok a Bethesda Gyermekkórházban, és miért pont egy különleges receptkönyv kiadásával zárták le ezt az időszakot? Mindezekről dr. Mikos Borbála orvosigazgatóval, a kórház Aneszteziológiai és Intenzívterápiás Osztályának osztályvezető főorvosával beszélgettünk.

Mennyi ideje volt a Bethesda Kórháznak felkészülni a járvány Magyarországra érkezésére?
Kezdetektől követtük az ezzel kapcsolatos híreket. Februárban már éreztük a lelkünk mélyén, hogy csupán idő kérdése, mikor köszönt be nálunk is a járvány. Éppen ezért március elejére el is készült a szakmai protokollunk a helyzet kezelésére. Kollégáinkat az erre a feladatra létrehozott munkacsoport tájékoztatta a naprakész tudnivalókról, egy másik munkacsoport pedig a koronavírus-fertőzöttek intenzív ellátására és a legfontosabb életmentő beavatkozásokra készített fel minket. Később további munkacsoportok is alakultak, például a védőeszközök és a felszereltség nyomonkövetésére.

Ezek szerint nem érték a kórház munkatársait készületlenül az új kihívások?
Csak részben. Mire nálunk is beköszöntött a járvány, addigra újabb feladatokkal kellett megismerkednünk, amelyek minden előzetes felkészülésünk ellenére is újdonságként hatottak. Gyakorlatilag újra kellett szervezni a kórházunk életét. Az addigi jól bevált rendszer szerint működő mindennapokat alapvető változások alakították át. A teljesen új szakmai ismereteket az elsajátításuk után azonnal alkalmazni is kellett a betegellátásban. Figyelni kellett a rendeleteket és adaptálni a mi kórházi körülményeinkre. Gondoskodnunk kellett az idős vagy beteg munkatársak védelméről is, ezért bevezettük az otthoni munkavégzést. Megszűntek a rutinszerű járóbeteg-kontrollok, minden belépőnél mérlegelnünk kellett a fertőzöttség gyanúját, gondoskodnunk kellett az ellátottak izolálásáról.

Hogyan valósult meg ez az izoláció?
Szerencsére kevés olyan betegünk volt, akik koronavírus-fertőzés miatt igényeltek izolálást, de természetesen a fertőzöttek esetén igen nagy óvatossággal kellett eljárnunk. Külön koronavírus-osztályt hoztunk létre, erre fenntartott speciális intenzív kórtermet és műtőt. Ehhez persze máshonnan kellett elvonnunk termeket, infrastruktúrát, embereket.



A beteglátogatásnak is voltak korlátai. Hogyan viselték ezt a betegek és a hozzátartozók?
Ugyan a korábbi szoros kapcsolattartás vagy ideiglenesen megszűnt, vagy megnehezült, de ezt megértette mindenki. A kézfertőtlenítés és a maszkviselés szabályait betartották. Fontosnak tartottuk a betegek és résztvevőik folyamatos tájékoztatását is, ennek érdekében például mindenhová kiírtuk a tudnivalókat, de külön telefonszolgálatot is szerveztünk az érdeklődők számára. Ez is segítette a kényszerű távolságtartás elviselését.

Mekkora kihívás volt mindez a humán erőforrás átszervezése szempontjából?
Istennek hála minden munkatársunk – függetlenül beosztásától, munkakörétől – maximális odaadással, fegyelemmel és felelősségtudattal alkalmazkodott ehhez az új helyzethez, és egy emberként állta meg a helyét ebben a nagyon embert próbáló, kihívásokkal teli időszakban. A rugalmasságuk érdekében kórházi óvodát és iskolát indítottunk a KórházSuli Alapítvánnyal együttműködve, ez lehetővé tette több munkatársunknak is, hogy gyerekfelügyelet miatt ne kelljen otthon maradniuk. Nagy segítséget jelentettek ebben az önkéntesek, akiknek a toborzása igen sikeresnek bizonyult. Rengeteg egyetemista jelentkezett arra, hogy virtuális tanórát tartson kollégáink gyerekeinek. Nekik is hálásak vagyunk a zavartalan munkavégzésünkért.

A járvány alatt újabb SMA-gyerekek kaphattak speciális génterápiás kezelést a Bethesdában. Hogyan lehetett ezt ilyen nehezített körülmények között megvalósítani?
A magyar SMA-beteg gyerekek még a vírus megérkezése előtt megkapták a kezelést, de az utánuk következő szlovák gyerekek már a lezárások alatt érkeztek hozzánk. Esetükben ez is nehezítő tényező volt. Szlovák állampolgárságuk miatt engedélykérésekre, kapcsolatfelvételekre volt szükség, egyedi intézkedéseket kellett hoznunk. Különös gondot fordítottunk arra, hogy ne fokozódjon a koronavírus-fertőzés kockázata, se az érkező gyerekek, se kórházunk számára. Emiatt a szűréseket többször is el kellett végezni. Maga a génterápiás kezelés is izolációban, védőruhában történt, a szigorú előírásoknak megfelelően.



Az újabb kezelések híre még akkor is átütötte a média ingerküszöbét, amikor minden mást letarolt a járványügyi helyzet tematikája. Igazi sikertörténetről beszélhetünk?
Ezt talán még kicsit korai lenne kijelenteni. Hazánkban az első génterápiás kezelés tavaly október 29-én történt, és azóta nem telt el még egy év sem. Az eredményesség megítélése szempontjából fontosak lesznek a hosszú távú tapasztalatok a kezelés hatékonyságáról és a lehetséges mellékhatásokról. Ehhez nemcsak a gyógyszer beadása utáni első hónapokban, de éveken át nyomon kell követni a kezelt gyerekek állapotát és mozgásfejlődését. Szeretnénk, ha sok gyermeknek tudnánk segíteni, de mi is még az elején vagyunk ennek az útnak.

A külföldi tapasztalatok fényében mennyi okunk van reménykedni?
A génterápiás kezelés külföldi alkalmazásai során azt mutatták ki, hogy ezzel a készítménnyel elérhető akár a mesterséges lélegeztetéstől való függés csökkentése, akár teljes megszűnése, illetve a nyelészavar, táplálkozás-táplálás javulása is, különböző mértékű mozgásjavulás – ülés, fogás, felállás, járás – mellett. Mi is számítunk a hosszú távú javulásra, de ezt majd a következő évek tapasztalatai igazolhatják. Eddig hat gyermeknél alkalmaztuk a terápiát, és a rövid távú tapasztalataink reménykeltők. A gyógyszer beadása utáni első hetekben már érdemi javulást figyelhettünk meg bizonyos mozgások tekintetében.

Az erőfeszítéseik már ennyi alapján is elismerést érdemelnek.
Elsősorban a szülőknek köszönhető, hogy van miben reménykednünk, mert minden esetben ők kezdeményezték a kezelést; másodsorban pedig annak a társadalmi támogatásnak, amely mögéjük állt. Nekünk minden esetben egyedi döntést kellett hoznunk a szakmai kritériumoknak és előírásoknak maximálisan megfelelve, de erkölcsi kötelességünknek is éreztük, hogy segítsünk, hiszen hivatásunk a gyermekek gyógyítása. A szülők és a gyermekek boldogsága és a mozgás fejlődése minket is nagy örömmel tölt el. Ők az igazi hősei ennek a történetnek.



Az ezekhez hasonló mindennapi csodák segítettek átvészelni az elmúlt időszakot?
Sok apró csodát megélhettünk a járványhelyzet alatt az összefogásnak, együttgondolkodásnak és a helyzetünk alázattal viselésének köszönhetően. A közös munka, akár otthonról, akár a kórházban végeztük, komoly egységgé kovácsolt minket. Izgalmas volt a szkafanderben, specális védőeszközökben történt munkavégzés is, főleg, amikor több órán át abban izzadva és szomjazva kellett maradni, a kórtermet nem elhagyva. De nemcsak elkeseredni tudtunk miatta, hanem néha nevettünk is rajta, ezért ebben is tapasztalhattunk áldást. Együtt örültünk a gyermekekkel és szüleikkel, és a felénk áradó bizalom is sokat adott nekünk. Ez utóbbi nagy megtiszteltetés számunkra, és nagyon hálásak vagyunk érte.

Nehéz az óvatos nyitás, hiszen a vírus még velünk van, mégis nagyobb biztonságban érezzük magunkat. Mennyire indokolt a fellélegzés ilyen körülmények között?
A járvány lehetősége ugyan nem múlt el, de most már nem teljesen ismeretlen helyzet előtt állunk felkészületlenül. Megtanultuk a védekezés módjait, vannak intézményi eljárásrendjeink, protokolljaink, így azt remélem, hogy ezek által lépéselőnybe jutottunk. Természetesen most már fellélegeztünk egy kicsit, hiszen a korlátozások csökkentése nagy könnyítéseket jelent mindenki számára. Ez nem jelenti az óvintézkedések lazítását, de nagyon jó érzés, hogy a helyzetünk elkezdhet közelíteni a járvány előtti állapotokhoz. Fontos azonban továbbra is tudatosan betartanunk a járványügyi szabályokat, és az eddig tanultakat mindennapjaink részévé tenni, önfegyelemmel, következetesen, felelősségérzettel és alázattal.

A Bethesda Kórház tekintetében mit jelent mindez?
Elsősorban annak örülünk, hogy végre személyesen is fogadhatjuk azokat a betegeinket, akiknek a vizsgálatait, műtéteit eddig halasztanunk kellett. Most ahhoz kell sok erő, hogy minél hamarabb bepótolhassuk ezeket az elmaradásokat. Több programot is le kellett mondanunk tavasszal, például az idei Hit és gyógyulás konferenciát. Nagyon vágyunk arra, hogy legalább egy részüket valamilyen formában bepótolhassuk majd, de meglátjuk még, mire lesz lehetőség. A kimerülés, a sok stressz és a felfokozott érzelmek után nagy szükségünk van a lelki feltöltődésre, ezért reméljük, hogy erre is sor kerülhet.



A Semmelweis-nap idei ünnepe már ennek a feltöltődési időszaknak a kezdete volt?
Őszintén reméljük! Az idei Semmelweis-nap nagyon szép ünnep volt. Számomra csodálatos volt, hogy az elmúlt hónapok nagyon komoly erőfeszítései itt mind hangot kaphattak. Rengeteg irányból kaptunk köszönetet. Valahol a felszabadulás ünnepe is volt a hivatalos részei mellett. A programok is lehetővé tették számunkra a feszültség levezetését. Nemcsak a munkánkról beszélgettünk, hanem minden egyébről, és egy kicsit jobban odafigyelhettünk egymásra, miközben a családtagjainkat is bevonhattuk ebbe. Nagyon kellett ez már nekünk!

Szintén az elmúlt időszak lezárásaképpen adtak ki receptkönyvet Receptre írva – így főzünk a Bethesda Gyermekkórházban címmel. Mi ennek az üzenete?
A receptkönyv a kommunikációs vezetőnk, Bese Nóra kezdeményezésére született, de remek ötletnek tartottuk mindannyian. Az elsődleges célja az volt, hogy kicsit közelebb hozza az olvasókhoz kórházunk mindennapjait. A karanténidőszak sokunk számára a családi sütések-főzések emlékeit idézte fel, így ez a kiadvány ezeken az élményeken keresztül szeretné bemutatni a Bethesda dolgozóit. Sok recept mögött rejlik egy-egy személyes történet, amely emberközelibbé tesz minket az olvasók számára, amelynek köszönhetően arcot kapunk. És nem utolsósorban ha valaki megvásárolja a könyvet webshopunkban, annak árával is intézményünket és missziónkat támogathatja.

Személy szerint Önnek mit adott, hogy részt vehetett az elkészültében?
Egyrészt a bezártság során, amikor nem tudtam magammal mit kezdeni a négy fal között, lehetőséget kaptam arra, hogy a receptírásra fókuszáljam a gondolataimat. Ez önmagában is pozitívum. Másrészt írás közben azonnal bevillant a sütéssel kapcsolatos gyermekorom. Felidéztem, hogy hogyan sütött édesanyám, és mit éltünk át akkoriban, ez pedig felnyitotta a szemem arra, hogy mindig nyílnak számunkra lehetőségek. Nem csak veszteségként lehet megélni a bezártságot. Ilyen helyzetben egy kicsit jobban oda tudunk figyelni magunkra és a családtagjainkra, szeretteinkre is. A sütés visszahozza a meghitt családi esték hangulatát és melegét, összekovácsol bennünket. A receptemmel erre is szerettem volna felhívni a figyelmet. Ezeket a felismeréseket szeretnénk mindannyian továbbadni azoknak, akiknek szüksége van a reményre.




Barna Bálint
Fotók forrása: Bethesda Gyermekkórház