Ez fogalmazódott meg a cisztás fibrózisos betegek körében, akik nem szívesen beszélnek betegségükről, mégis szeretnék, ha minél többen tudnának róluk.

Nehéz sorsot jelentő, génkárosodáson alapuló veleszületett betegség a cisztás fibrózis, mely a születéstől kezdve napi több órás kezelést és számos gyógyszer szedését követeli meg a betegtől élete fenntartásához. A tüdő és az emésztőrendszer érintett, mely korábban a kisgyermekek korai elvesztését jelentette, ma viszont a korszerű kezelés mellett és a betegek mindennapos küzdelme mellett életük a felnőtt korra hosszabbodott meg.

A közöttünk élő és külsőben másoktól nem különböző gyermekek és fiatalok nemcsak orvosi segítséget várnak el, hanem a környezetük, a szélesebb társadalom általi elfogadást és támogatást.

Ehhez viszont tudni kell létezésükről.

Ezt a célt szolgálja az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület által a 2017. április 2-ára szervezett „I. CF Családi Nap”, melyre sok szeretettel várunk minél több érdeklődőt, ismerőst és ismeretlent, hogy egy kedves program keretén belül megismerjenek bennünket.

A helyszín: a Lónyay Utcai Református Gimnázium (1092 Bp. Kinizsi u.1-7).

Időpont: 2017.április 2.  10-16 óráig.

Dr Holics Klára

az OCFE elnöke

További információk ide kattintva olvashatók.