Idén tíz éves a Bethesda Gyermekkórház Fájdalomkezelő Ambulanciája, amelyet az intézmény konferenciával, kiállítással, gyermekeknek szóló rajz- és versíró pályázattal, valamint jubileumi kötet megjelentetésével ünnepel meg. Az ambulancia tíz évvel ezelőtt újszerű kezdeményezésként egy németországi (Észak-Rajna-Vesztfália) gyermekfájdalom-kezelő központ támogatásával születhetett meg, és Közép-Európában egyedülálló módon mára már maga is a fájdalomkezelő centrummá alakulás útjára lépett.

Hogy munkatársai mivel is foglalkoznak pontosan, hogyan épül fel komplex megközelítésük a gyermekek krónikus fájdalmainak a kezelésére, milyen szerepet tölt be ebben a keresztyén lelkület, és milyen céllal indítottak rajz- és verspályázatot az ünnepség keretein belül, arról Károlyi Lilla klinikai szakpszichológust és pszichoterapeutát, a Fájdalomkezelő Ambulancia munkatársát kérdeztük.

Komplex szemlélet
A Fájdalomkezelő Ambulancián elsősorban krónikus fájdalommal küzdő gyerekek, fiatalok és fiatal felnőttek fájdalmainak enyhítésével foglalkoznak, másodsorban akut fájdalmak korszerű és megfelelő csillapításával. Ezekkel kapcsolatban különböző elméleti és gyakorlati alapelveket közvetítenek mind a saját kórházukban dolgozó egészségügyi személyzet számára, mind más magyarországi intézmények felé. „Célunk, hogy egyetlen gyerek se szenvedjen feleslegesen, és megfelelő időben kapjon megfelelő fájdalomcsillapítást. Emellett missziónk, hogy minél több információt osszunk meg a társadalommal a krónikus fájdalomról és arról, hogyan érdemes hozzáállnunk fájdalmainkhoz” – magyarázta megkeresésünkre Károlyi Lilla.

Alapértelmezetten azokat a fájdalmakat tekintik krónikusnak, amelyek legalább 3 hónapja fennállnak, illetve rendszeresen visszatérnek, és mind a gyerek, mind a család életminőségét jelentősen befolyásolják. „Ez a magyar gyerekeknek nagyjából a 30 százalékát érintheti, ami nagyon magas szám. Ambulanciánk saját epidemológiai vizsgálata alapján gyakorlatilag minden huszadik gyerek súlyos krónikus fájdalomban szenved.” A krónikus betegségeken belül a vezető tünetek, amelyekkel foglalkoznak: a fejfájás, a migrén, a hasi fájdalmak, irritábilis bél szindróma, az ízületi mozgásszervi fájdalmak, az idegi eredetű fájdalmak, komplex regionális fájdalom szindróma (CRPS), a ritka genetikai eredetű fájdalom szindrómák, illetve a daganatos betegségekből eredő fájdalmak.

Amíg az aneszteziológia alapvetően gyógyszeres kezeléssel csillapít fájdalmat, addig a Fájdalomkezelő Ambulancián komplexebben közelítenek a problémához. „Ahol olyan organikus probléma áll a háttérben, amely ezt indokolja, ott természetesen szükség van gyógyszeres fájdalomcsillapításra is, de nálunk az esetek többségében inkább életmódbeli és szemléletbeli váltáson, megfelelő edukáción, pszichoterápián van a hangsúly. A krónikus fájdalom bio-pszicho-szociális jelenség, ami azt jelenti, hogy a testi folyamatok mellett ugyanilyen meghatározóak a pszichés és szociális tényezők. Rizikófaktorok például a stressz, a negatív gondolatok, a veszteségek, a kapcsolatainkban rejlő megoldatlan feszültségek és az iskolai kirekesztés, zaklatás is.”

A gyógyulás kulcsa
Ambulanciájukon több szakterületről érkezett orvos, nővér, pszichológus gyógytornász és szociális munkás segít abban, hogy ezeket a komplex okokat feltárják ambuláns, azaz az egynapos nappali járóbeteg-ellátás keretein belül. „Ez állandó együttgondolkodást igényel a különböző szakemberek részéről, aminek nyilván megvannak a nehézségei, de a szépségei is. Sokszor az ország legjobb specialistáit végigjárt és reményvesztett családok érkeznek hozzánk, és nálunk kezdik el megérteni, hogy azért nem jutottak eddig megoldásra, mert a problémának csak egy-egy szeletét látták, és nem komplex módon gondolkodtak róla” – mondta a klinikai szakpszichológus. „Ez általában nagyon-nagyon nagy megkönnyebbülést jelent mind a gyerekek, mind a családok számára.”

A családtagoknak a komplex megközelítés fontosságán túl még azt is meg kell érteniük, hogy az okok feltárása és a kezelés az ő aktív részvételükkel válhat csak igazán hatékonnyá. „Míg az akut fájdalomnál a külső segítségnek van a meghatározó szerepe a gyógyulásban, tehát az orvos kezeli a törést vagy gyulladást, a család pedig passzívan van jelen ebben a folyamatban, addig a Fájdalomkezelő Ambulancián a krónikus fájdalom ellátásában sokkal nagyobb szerepe van a gyerek és a család aktív megküzdésének. Tulajdonképpen nekik kell rengeteget beletenni ebbe a folyamatba. Ehhez szakmai iránymutatást és támogatást adunk, és segítünk nekik abban, hogy az ehhez szükséges szemléletváltásig eljussanak, de a gyógyulás kulcsa az ő kezükben van.”

A Bethesda Gyermekkórház keresztyén intézményként a gyógyulás lelki-spirituális oldalát is hozzá tudja tenni ehhez a megközelítéshez. „Az istenhit csapatunk számára önmagában is plusz erőforrás. Egyrészt mi magunk is töltekezünk saját életünk spirituális oldalából, másrészt ez a közösségünk számára is megújulási lehetőség. A betegellátást pedig abban gazdagítja, hogy az emberről mint egészről gondolkodunk, tehát a korábban említett bio-pszicho-szociális megközelítést ki tudjuk egészíteni az ember spirituális oldalával. Ha pedig olyan gyerek érkezik hozzánk, aki nyitott az istenhitre, az számára olyan erőforrássá lehet, amelynek segítségével még hatékonyabban tud majd megküzdeni a nehézségekkel. Ugyanez természetesen érvényes a családjára is.”

Kézzelfogható élmények
Az ambulancia fennállásának tizedik évfordulóra tervezett nagyszabású ünnepség ad majd helyet annak a kiállításnak is, amely a jubileumi rajz- és versíró pályázat alkotásaiból áll össze. „Azt szeretnénk a kiállítással szemléltetni, hogy milyen sokrétű lehet a fájdalom élménye, és hogy ezt a gyerekek mennyire összetetten érzékelik és élik meg maguk is. Reményeink szerint a beérkező művészeti alkotások jó lehetőséget adnak arra, hogy kicsit kézzelfoghatóbb vagy könnyebben megragadhatóbb legyen mások számára is ez a szubjektív belső élményfolyamat” – fejtette ki a szakember. Hozzátette: nem elhanyagolható szempont az alkotás művészetterápiás vonatkozása sem, nem véletlen, hogy ők maguk is alkalmazzák ennek módszereit az intenzív terápiás hetek során.

A beérkezett alkotásokat a kórház munkatársaiból összeállt zsűri értékeli majd, de nem a verseny a lényeg, hanem az, hogy a gyerekek alkossanak, és legyen a kezükben eszköz arra, hogy valamit megjelenítsenek szubjektív élményeikből. „Igyekszünk mindenkinek honorálni valamivel a munkáját. Mindenkinek ki fogjuk állítani az alkotását, akik pedig helyezéseket érnek el, meg lesznek hívva a jubileumi ünnepségünkre, hiszen ott kerítünk sort a díjátadóra is.” Az alkotásokat szeretnék majd később is felhasználni, például szemléltető eszközként konferenciákon, előadásokon. A most készülő jubileumi kiadványt pedig ezekkel a rajzokkal illusztrálnák, de helyet kapnának benne a versek is – erre egyébként a pályázati kiírás külön is felhívja a figyelmet.

Maga a jubileumi kiadvány azt szeretné bemutatni, hogy mit takar a krónikus fájdalom fogalma, hogyan jelenik meg a betegeknél, pontosan hogyan érdemes kezelni, és mi a Fájdalomkezelő Ambulancia szemlélete és gyakorlata ennek kapcsán. Emellett ismerteti az ambulancia működését és a további terveket is. „Nem titkolt célunk, hogy támogatókat is keressünk ehhez a munkához. Emiatt a jubileumi kiadványban az igényeinket is megfogalmazzuk, amelyeket lehet célzottan is finanszírozni. De kórházunk alapítványán, a Bethesda Alapítványon keresztül is lehet minket támogatni. Munkánk ugyan rövid távon költséges, de hosszú távon megtérül az egészségügy számára is, hiszen, ha idejében megfelelő ellátást kapnak ezek a gyerekek, akkor teljes életet fognak tudni élni."


Barna Bálint
Képek: Bethesda Gyermekkórház