„A megszabadult ember tudja, ha szabadságát önmagának megtartja, hogy élvezze, elveszti, mert szabadságának fogságába esik."
Hamvas Béla
Futni a cél felé
Sokszor rácáfolt már arra, amit az orvosok megjósoltak neki, például elkezdett járni és érzéseit is kifejezi már. A nyolc és fél éves Szabó Ádám az egyik legvidámabb kisfiú, pedig ritka csontbetegségben szenved és súlyosan-halmozottan értelmi fogyatékos.
Szülei egészséges testvérével együtt nevelik töki otthonukban, mely a beteg gyermek számára a világot jelenti. Iskolába nem járhat, pedig reménykeltő az út, amit már fejlődésében bejárt. A VIII. Zsámbéki Templomfutás és Családi Nap jótékonysági futóversenyének résztvevői nevezési díjukkal ezúttal Ádámot és családját támogathatják szeptember 17-én, szombaton. A cél, hogy az iskolaköteles kisfiúhoz utazópedagógus járhasson, aki szakszerű segítséget nyújthatna gyógypedagógiai fejlesztésében.
Kisállatok
Egyik szobából a másikba készül éppen, amikor meglátja, hogy felé közeledem. Elfoglalt kisfiú látszatát kelti, az első pillanatban talán nem is örül annak, hogy holmi kézfogással tartaná föl egy ismeretlen. Ám egy pillanat sem telik belé, és már ő fogja az én kezem. Legkedvesebb sarkához vezet a lakásban, az erkélyajtó üvegén csillogó állatkákhoz. Micimackó, Malacka, Breki, Kutyus, Cica és Teknőc olyannyira Ádám szívéhez nőttek, hogy örömmel soroltatja el velem újra és újra a csillogó állatkert lakóit. Különös, hogy van, amikor csak a macikat és van, amikor csak a mézes csuprokat veszi sorra. Véletlen lenne? Nem hiszem. Ádám számon tartja a hasonlókat, sőt, meg is számolja kedvenceit. „Egy, kettő, három…”
„Amikor a konyhában állva először hallottam a szobában játszó Ádám hangján ezeket a szavakat, nem hittem a füleimnek” – mondja Mariann, Ádám édesanyja. Pedig ő az, aki talán legelőször felhagyott a kisfia jövőjéről szóló előrejelzések túl komolyan vételével a családban. Igen, ezek annak a fogyatékos kisgyermeknek a szavai, akiről születése után kezelőorvosa kijelentette: egész életében magatehetetlen lesz.
Ádám azonban nemcsak hogy nem magatehetetlen, de építőjátékába minket is bevon. Örül, ha ki- vagy becsukhatja a könnyű szekrényajtókat, kedvenc dalaira pedig ringatózik, táncol. Meg kell hagyni, jó ízléssel választja ki a legjobb zenéket, egy alkalommal engem is táncra kér. Ilyen alkalom ritkán adódik, persze, hogy eleget teszek a felkérésnek. Ádám számára leginkább családi házuk emelete a játszótér, itt mozoghat kedvére. Mivel száját nem tudja teljesen becsukni, hamar kifújja a szél, megfázik odakint. Bátyja, a tizenkét éves Bence nem viheti ki kisöccsét, de szívesen játszik vele idebent. Olyannyira szereti kistestvérét, hogy a látogatásunk előtti este jóval éjfél után került ágyba – árulta el. Lemásolta az erkélyajtón lakó kisállatokat egy nagy papírra, és igazi posztert varázsolva rajzából még arról is gondoskodott, hogy eltéphetetlen és vízhatlan legyen Ádám ajándéka.
„Nem tehetsz ellene semmit”
A szülők mindkét fiút szeretettel veszik körül, mint mondják, egyformán is várták őket. A második várandósság harmincadik hetében azonban kiderült, hogy a magzat kisebb, mint az ideális lenne – idézi fel az édesanyjuk.
„Befektettek a klinikára, a legtöbb kismama ugyanazért volt bent, mint én. Mindig azt mondták, a baba majd megnő odakint.” Nem volt semmi más arra utaló jel, hogy Ádám ne lenne egészséges. Mariann már éppen ötödik hete feküdt a kórházban, amikor kiderült, a kicsinek odabent keringési zavara van. Császármetszéssel kellett világra hoznia Ádámot, aki meglehetősen kis súllyal született, és még abból is veszített az első pár hétben. Nehezen volt táplálható, élete első hónapját ő is kórházban töltötte. Néhány nappal karácsony előtt született, édesanyja minden hajnalban elindult hozzá, késő délután ért haza azon a télen. „Egyszer azzal hívtak, hogy újszülött-mentővel átszállították máshová, mert összeomlott a keringése. Ekkor mondta azt egy fiatal orvos, hogy Ádám egész életében vegetálni fog. Egy ilyen információ az egész életed megváltoztatja, és az benne a legrosszabb, hogy nem tehetsz ellene semmit.”
„A jelen számít”
Hogy mi okozta a testi és szellemi fogyatékosságot Ádámnál, abban eltérnek az orvosi vélemények. Annyi bizonyosan állítható: betegsége genetikai eredetű – az egyik orvos abban erősítette meg a szülőket, hogy ne okolják magukat, nem tehetnek erről. De rögös az út, amelyen járva a család a felelősséggel, a bizonytalan kilátásokkal és a remény újbóli visszanyerésével kell hogy megküzdjön. Egy alkalommal – nem sokkal Ádám első születésnapja előtt – felhívták a szülőket az egyik diagnózissal, amelyhez hozzátették: négy-öt évig élhet a gyermekük. Alapos utánajárás után kiderült: a Svédországból érkezett leletet rosszul fordították magyarra.
Sok könnybe, aggódásba, kérdezősködésbe került a konklúzió: semmi sincs kőbe vésve. Ádám édesapja, Szabó László azt mondja, a jelen számít, nem a jövő. Nem gondolnak bele, meddig lesz erejük gondoskodni Ádámról, vagy hogy mi vár még a kisfiukra. Nem tudhatnak erről biztosat, és különben is: elég minden napnak a maga baja.
Ádám különleges gondoskodást igényel, valakinek mindig rajta van a szeme, és persze, a kisfiú a játékba is szívesen bevonja édesapját, testvérét. Kinyitható ajtós kiságyban alszik, a lépcsőtől jól záródó kis ajtó választja el, hogy ne történhessen baleset. Ádám mozgásszervei sem teljesen épek, egyensúlyproblémái vannak – a futóverseny bevételéből talán gyógytornászra is futná. Édesapja három éve maga is lefutotta valamelyik hosszabb távot egy másik nemes cél érdekében. László szobafestő-mázolóként dolgozik, sokan ismerik a településen. Azt azonban már kevesen tudják, hogy feleségével sérült gyermeket nevelnek. Azt mondja, azért, mert mindenkinek megvan a maga keresztje, nem szerették volna soha sajnáltatni magukat. Ez az első alkalom, hogy a nyilvánosság előtt vállalják történetüket.
„Akkor is szeretjük”
Persze, az is igaz, hogy Ádámmal bizonyos értelemben úgy bánnak, ahogy bármelyik gyerekkel a szülei. A kisfiú sajátos nyelvén ugyancsak jelez, ha valami nem tetszik neki. Ádámot az egész család elfogadta, mindenki szeretettel vette körül első perctől fogva. A születésekor három és fél éves Bencével szülei megbeszélték, hogy kisöccse beteg, ezért nem jöhet haza a kórházból. „Fogok tudni játszani vele az udvaron? – kérdezte Bence. Mondtuk neki, hogy nem. Azt felelte: Nem baj, akkor is szeretjük” – meséli a fiúk édesanyja.
Mariann egész nap otthon van Ádámmal, alig mozdul el mellőle. A gondoskodás, a szeretet fűzi fiához, mondja. Egyik része szívesen dolgozna, ahogy korábban, de az anya győz benne a tetterős nő felett. Nem mintha ne igényelne rengeteg energiát, hogy oroszlánrészt visel Ádám gondozásában. Szülei vannak segítségére, akikkel külön háztartásban, de egy fedél alatt élnek – a fiatalok a felső szinten, az idősek az alsón. Talán csak a hétköznapi gondokat hiányolja, a jóleső fáradtságot egy munkanap végén. Mariann azt mondja: az átlagéletért cserébe sem tudott lemondani Ádámról.
Kilátásban a közös munka
A helyhez kötöttség azonban valódi akadályt jelent, többek között abban is, hogy a kisfiú oktatása-nevelése szakember bevonásával történhessen. Ádámnak egy szakértői bizottság speciális iskolát jelölt ki Vácott, csakhogy a kisfiú egészsége és a nagy távolság nem teszi lehetővé számára a bejárást. Utazó pedagógusra lenne szükség Ádám fejlesztéséhez, ám olyan messziről senki sem tudta vállalni a rendszeres látogatásokat. A közeli Zsámbékon azonban van egy fejlesztőpedagógus, aki vállalta, hogy a közeljövőben elkezdené a közös munkát Ádámmal.
Vele pedig igazán öröm találkozni. Édesapja azt mondja, úgy lehet szeretni, ahogy van. „Rosszat nem tud tenni, boldog ember.” Nagyobbik fiát, Bencét is megdicséri: „Bence jó gyerek és jófej is. Ha egyidősek lennénk, akkor is haverok lennénk.” Végül feleségére néz: „Mariann jó anya. Az itthoni terheket 98 százalékban ő cipeli. Szerencsés vagyok, hogy ilyen feleségem van.”
Minden hasonló családért
László és nagyobbik fia, Bence is készülnek a futóversenyre. A családot egyik ismerősük ajánlotta a jótékonysági megmozdulást csaknem egy évtizede évről évre megszervező zsámbéki gyülekezet lelkészének figyelmébe. Matyó Lajos lelkipásztor azt mondja, a futóverseny körüli összefogás érzékenyebbé teszi az embereket.
„Ilyenkor kiviláglik, mennyi elesett gyermek van a környezetünkben, akik mellett a mindennapokban elmegyünk. Amikor a futóverseny alkalmával mégis megállunk egyikük mellett, azzal nemcsak neki és a családjának segítünk, hanem ráirányíthatjuk a figyelmet minden olyan családra, ahol sérült gyermeket nevelnek.”
Sok más családdal együtt csaknem kilenc évvel ezelőtt a töki Szabó család élete is végérvényesen megváltozott – amit talán egy életen át tart feldolgozni. De a cél előttük lebeg, és Pál apostollal együtt ők is elmondhatják: ami mögöttük van, elfelejtik, ami pedig előttük van, annak nekifeszülve futnak egyenesen a cél felé – Ádámmal együtt, közös pályán haladva. Szimbolikusan erre az útra léphetnek rá mindazok, akik a futóverseny célszalagja előtt erőfeszítést tesznek, hogy legyőzzék önmagukat. Ahogy Ádám és családja is így tett, és tesz máig, amikor küzd a reménytelenség és a kiszolgáltatottság ellen. Hogy az ő futásuk meddig tart, és milyen eredményeket érnek el, nem tudni, de egy biztos: ezt a küzdelmet soha nem adják fel.
A zsámbéki romtemplomtól szeptember 17-én, szombaton reggel 9 órakor induló futóversenyen többféle táv közül választhatnak a résztvevők, akik külön korcsoportokban mérkőzhetnek meg. A Romtemplom körüli 500 méteres aszfaltburkolatú pályán az óvodások és az alsó tagozatosok, később pedig a támogatói gyaloglásra jelentkezők tehetnek meg egy kört. A felső tagozatosok ugyanitt két kört futnak majd, az 1,4 kilométeres családi futásra pedig Zsámbék területén kerül sor. Ugyanitt jelölnek ki egy 6 kilométeres távot és egy 12 és fél kilométeres pályát is. Az ajánlott nevezési díjak 200, 500 és 1000 Ft között alakulnak. Támogatói jegyeket ugyanilyen összegben, de 5000 és 10 000 Ft értékben is vásárolhatnak. A futóverseny ideje alatt családi és gyermekprogramok várják az érdeklődőket, vetélkedők, játékok, egészségügyi szűrés, tombola és közös ebéd szerepel a programban. A futóversenyről, a rajtokról és a helyszínről a rendezvény Facebook-oldalán https://www.facebook.com/events/293900097657116/?active_tab=highlights vagy a szervező zsámbéki református gyülekezet képviselőjénél, Torma Péternél kaphatnak bővebb felvilágosítást az érdeklődők a templomfutas@gmail.com e-mail címen.
Ha nem tud részt venni a futóversenyen, de szívesen támogatná Szabó Ádámot és családját, adományát a Zsámbéki Református Egyházközség bankszámlaszámára (11736020-20015422) küldheti el, a közleménybe azt írja: Ádám.
Képek: Dimény András